Wydawnictwo medyczne Cornetis

Wydawnictwo medyczne

+48 71/ 792 80 77 sekretariat@cornetis.pl

Oferta dla wydawnictw - SYSTEM CORPRESS

Artykuły medyczne

Tytuł: Ocena wybranych aspektów funkcjonowania psychospołecznego pacjentów z zespołem Cloustona, ich współmałżonków oraz rodzeństwa ? badanie pilotażowe

Autor:
Marta Makara-Studzińska, Aldona Pietrzak, Daniel Pietrzak, Andrzej Borzecki, Sylwia Milaniuk, Michał Adamczyk, Małgorzata Gogacz, Agnieszka Gerkowicz, Dorota Krasowska
Typ:
Prace oryginalne
Język:
EN
Czasopismo:
Dermatologia Kliniczna
Rok:
2013
Tom:
15
Numer:
3
Strona początkowa:
107
Strona końcowa:
112
ISSN:
1730-7201
Słowa kluczowe:
zespół Cloustona, czynniki psychospołeczne, stres, depresja
Czytaj

Wprowadzenie: Zespół Cloustona jest rzadką dysplazją ektodermalną. Główne cechy fenotypowe to łysienie o różnym nasileniu, dystrofia paznokci oraz nadmierne rogowacenie w obrębie dłoni i podeszew. Ze względu na wyżej wymienione objawy u pacjentów z zespołem Cloustona może dochodzić do rozwoju zaburzeń psychospołecznych, które mogą wpływać również na ich rodzinę. Cel pracy: Celem pracy ocena wybranych aspektów psychospołecznego funkcjonowania pacjentów z zespołem Cloustona, ich współmałżonków i zdrowego rodzeństwa Materiał i metody: Badaniem objęto 9 osób: 3 pacjentów z zespołem Cloustona, ich zdrowe rodzeństwo oraz ich współmałżonków (jako grupę kontrolną). Ocenę psychospołecznego funkcjonowania przepro- wadzono za pomocą skali odczuwanego stresu (PSS-10), skali satysfakcji z życia (SWSL), wielowymiarowej skalę umiejscowienia kontroli zdrowia (MHLC), inwentarzu zachowań zdrowotnych (HBI), kwestionariusza ogólnego zdrowia (GHQ) oraz skali depresji Becka (BDS) Wyniki: Pacjenci z zespołem Cloustona wykazywali wysoki poziom stresu, niski poziom satysfakcji z życia i wysoki poziom depresji. Ich zdrowe rodzeństwo wykazało najmniejszy poziom stresu oraz wysoki poziom zadowolenia z życia. Współmałżonkowie pacjentów wykazali wysoki poziom satysfakcji z życia. Wnioski: Lepsze wyniki u rodzeństwa pacjentów z zespołem Cloustona wskazują na lepszy ogólny stan zdrowia, zachowania prozdrowotne w tej grupie w porównaniu z pacjentami i ich współmałżonkami. Wydaje się istotne objęcie psychospołecznym wsparciem pacjentów w celu poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin. Dalsze badania są wskazane.